خط ساخن جديد لدعم مرضى التصلب المتعدد في الإمارات

عندما تم تشخيص وقار سليمان، وهي طبيبة أسنان سودانية تبلغ من العمر 31 عاماً، بالتصلب المتعدد في عام 2019، أصبحت تخوض رحلة مربكة ومعزولة.

قالت وقار: "لقد عانيت من خدر في قدمي لمدة ثلاثة أشهر، وكان التشخيص الأولي هو مشكلة في الظهر تؤثر على قدمي". إن قلة المعلومات بالمرض وعدم توفر الدعم اللازم أدى إلى زيادة الصعوبات التي يواجهها مرضى التصلب المتعدد. والآن، من المقرر أن يساهم خط الدعم الجديد في إحداث تغيير هام.

في ذلك الوقت، اكتشفت وقار التعقيدات المصاحبة للعيش مع مرض التصلب المتعدد. وقالت: "هذا المرض ليس مثل غيره من الأمراض. إنه مربك لأن الأعراض لا تتوافق دائماً مع ما يصفه المتخصصون". وتذكرت أنها شعرت بخدر في الأطراف أو ضعف في العضلات وأصيبت بحالة من الذعر. وقالت: "إن هذه الحالة تجعلك تتساءل دائماً عما إذا كانت هذه نوبة تصلب متعدد أم مجرد إرهاق".

يُدار خط الدعم اللتصلب المتعدد من قبل الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد (NMSS)، بدعم من مؤسسة مبادلة وتيسير من شركة "M42"، ويهدف إلى تقديم الدعم الفوري والمخصص لمجتمع مرضى التصلب المتعدد في الإمارات العربية المتحدة. يمكن الوصول إلى خط الدعم عبر الاتصال بالرقم 800677، حيث يوفر معلومات حول مقدمي الرعاية الصحية المتخصصين، وتقييمات الصحة النفسية، بالإضافة إلى الدعم والاستماع. الخط متاح يومياً من الساعة 10 صباحاً حتى 10 مساءً.

وتذكرت وقار القلق الذي انتابها عندما حاولت تحديد موعد استئناف تناول الدواء بعد أن أنجبت. وقالت: "لم يكن الطبيب المتخصص متاحاً، وشعرت بالخوف الشديد. كان وجود خط ساخن مثل هذا ليشكل راحة كبيرة في ذلك الوقت".

بالنسبة لوقار، التي شهدت زيادة الوعي بمرض التصلب المتعدد في الإمارات العربية المتحدة، فإن هذه المبادرة تشكل إنجازاً مهماً. وأوضحت: "عندما تم تشخيصي لأول مرة، لم تتوفر المعلومات حول المرض بشكل كافٍ في وسائل الإعلام. يخلق المرض شعوراً بالعزلة ما لم تكن تعرف شخصاً مصاباً به مثلك. ولكن الآن، أحدثت حملات التوعية التي أطلقتها الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد - من المحاضرات في مراكز التسوق إلى المناقشات في المقاهي - فرقاً حقيقياً".

تم تشخيص حالة أخرى بمرض التصلب المتعدد وهي "جافيريا عبد الرشيد"، أم باكستانية لطفلين تبلغ من العمر 35 عاماً. تم تشخيصها بمرض التصلب المتعدد متكرر الانتكاس في عام 2023. في البداية، ظهرت عليها أعراض مثل التهاب العصب البصري والخدر وفقدان التوازن مما جعلها في حالة من الارتباك والإحباط. قالت: "لم أكن أعرف ما الذي يحدث حتى تم تشخيصي. وبينما كان الأمر صادماً، كان من المريح أيضاً معرفة ما كان يحدث لي".

تقول "جافيريا" أن التعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد كانت بمثابة رحلة تختبر مرونتها. وتوضح قائلة: "إن الأعراض مثل التعب وتشوش العقل تجعل المهام اليومية صعبة، لكنني تعلمت أن أطلب الدعم". وترى "جافيريا" أن خط الدعم للتصلب المتعدد هو نقطة تحول. وتقول: "إنه يقدم نصائح عملية ودعماً عاطفياً خلال الأوقات الصعبة. وعلى وجه التحديد، إن خدمة إعادة الاتصال ومبادرة دعم الصحة النفسية جديرة بالثناء. ما يمثل مصدراً للراحة هو العلم بأن هناك فريق موجود وجاهز دائماً لإرشادنا وسط الصعوبات التي تواجهنا مع مرض التصلب العصبي المتعدد".

وفي حديثها عن رحلتها، أكدت على أهمية التواصل وتمكين الذات. وقالت: "ما منحني القوة هو اكتشاف الدعم المتاح من خلال الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد والاستماع إلى قصص من آخرين يعيشون مع التصلب المتعدد. إن الشعور بأنني لست وحدي وأن العديد من الأشخاص يعيشون حياة مرضية على الرغم من الإصابة بمرض التصلب المتعدد أمر ملهم حقاً. إن الخط الساخن هو مصدر دعم هام، حيث يوفر الطمأنينة للأفراد والأسر التي تعاني مع هذه الحالة".

وقد صممت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد خط الدعم لمعالجة ثلاثة مسائل أساسية: تقديم الدعم والموارد الفورية، والحد من الوصمة المصاحبة للمرض، ودعم البحث من خلال جمع البيانات بشكل آمن. وأوضحت هالة زينل، مديرة البرامج والتواصل المجتمعي في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد: "خط الدعم هو مساحة آمنة حيث يمكن للأفراد طرح الأسئلة والوصول إلى الموارد المخصصة والتواصل مع المختصين في مجال التصلب المتعدد في جميع أنحاء الإمارات العربية المتحدة. ونهدف بذلك إلى ضمان أن يشعر الكل بتوفر الدعم والمعلومات اللازمة".

ومن خلال الشراكات مع منظمات مثل مؤسسة مبادلة و (M42)، يؤدي خط الدعم أيضاً دوراً حاسماً في دعم الصحة النفسية. تقول هالة زينل: "يتم تدريب ممثليننا على تخفيف الضغوط النفسية، والاستماع، وإعادة الاتصال وتقييم الصحة النفسية . نحن نوفر للمرضى مستمع يتعاطف معهم لتقليل الشعور بالعزلة ومساعدة الأفراد على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتهم".

ترى كل من وقار وجافيريا أن خط الدعم يمثل مصدر دعم حيوي لمجتمع مرضى التصلب المتعدد. وقالت وقار: "إن وجود شخص يمكن التحدث معه، وخاصة خلال لحظات الذعر، يحدث فرقاً كبيراً". وأضافت جافيريا: "إنه يسد فجوة حرجة، ويوفر الطمأنينة ويمكِّن الناس من عيش حياة مرضية على الرغم من التحديات المصاحبة لمرض التصلب المتعدد".